Mexico 2023
"Een berg te beklimmen"

                                        Blog 

 De komende tijd zal een tijd zijn vol actie, voorbereiding en inzet. Leuk als je mij volgt op mijn blog. 
Uiteraard kan je mij ook volgen op mijn facebook en instagram. 


2022-12-15

Mijlpaal op meerdere vlakken.

Crowdfunden, wel eens van gehoord maar nog nooit meer te maken gehad. Je weet pas wat het inhoud als je er zelf in zit. Naast het schrijven van een blog, het maken van berichten op instagram, bedenken van acties, bijhouden van de site, mensen benaderen en weer bedanken en daarnaast nog gewoon werken allebei, oh ja en we hebben ook nog twee kinderen, familie en vrienden. Kortom het is een intense tijd. Maar wel een tijd waar we nu ons voor in moeten zetten en het fijne is dat een ieder daar wel zijn weg in gevonden heeft.

Op dezelfde dag dat de mijlpaal van de 16000 euro was bereikt, kwam Zorginstituut Nederland met het bericht dat ze per direct stamceltransplantatie vergoeden in Nederland voor een klein aantal patiënten. Helaas kom ik hiervoor NIET in aanmerking, hier ben ik nog te goed voor, tja nog wel. Ze gaan nu 10-20 patiënten per jaar behandelen, die tijd heb ik niet om te wachten. De crowdfunding moet dus door gaan, dus alle hulp blijft welkom. Deel mijn bericht, iedere euro is weer een stap dichterbij een leven zonder dat MS op nummer 1 staat, maar dat ik weer op nummer 1 sta, samen met mijn gezin. 

Stamcelbehandeling vergoed voor specifieke groep MS patiënten

FullSizeRender.jpg

Admin - 14:43:05 @ | 1 opmerking

  1. Melanie

    2022-12-24

    Hoi Marloes,
    Als MedeStrijder, weet ik helaas een beetje in welke rollercoaster jij je bevindt. Ik vind het een stoer besluit van je om niet verder af te wachten en heb een kleine donatie gedaan. Ik werd een aantal jaar geleden, toen mijn kinderen ook nog klein waren, ook wakker met een oog dat ‘raar’ (negatieve kleuren rood/groen: gras was rood) zag en na een paar dagen ook helemaal niets meer. Gelukkig lijkt bij mij dat de medicijnen wel helpen, ik heb daarna maar 3x een echte terugval gehad in de vorm van een gevoelstoornis en het zicht in mijn oog is gelukkig weer voor een gedeelte terug gekomen. Bij drukte en stress komen oude klachten weer terug, verder gaat het -gelukkig- best goed. Helaas is dit voor iedereen anders. Mag ik je een tip meegeven? Ik mis in je verhaal een beetje hoe het NU met je gaat, bijv. wat de klachten nu nog zijn. Ik denk dat je dan bij meer mensen herkenning zult oproepen, wat uiteraard weer donaties oplevert. Ik wens jullie heel veel succes met deze actie en natuurlijk vooral met het hele zware traject dat voor jullie ligt. Een Moedig en Strijdbaar 2023 gewenst! Liefs, Melanie

Opmerking toevoegen

Fill out the form below to add your own comments

Om geautomatiseerde spam zoveel mogelijk te beperken, is deze functie beveiligd met een captcha.

Hiervoor moet inhoud van de externe dienstverlener Google worden geladen en moeten cookies worden opgeslagen.


 

 
 
 
 
E-mailen
Info
Instagram