Ik ben Marloes en ik heb MS.
Wat fijn dat je even komt lezen wie ik ben; ik ben Marloes (40), gewoon Marloes en niet Marloes met MS. Natuurlijk ik héb MS maar ik bén het niet en dat is een groot verschil, voor mij althans. Ik heb een aantal mooie rollen: mama van Jurre (8) en Bente (5), vrouw van Gijs, fysiotherapeut en dan natuurlijk ook dochter, zus en vriendin. Maar helaas ook sinds begin 2020 als Marloes met MS. Na op een ochtend wakker te zijn geworden met een oog waar ik bijna niets meer door zag en een been wat totaal gevoelloos was, volgde er vijf onzekere dagen in het ziekenhuis. Toen kwam de klap: MS.
Even heb ik gedacht dat alles voorbij was, totdat je door hebt dat er mogelijkheden zijn. Ik ging al snel van eerstelijns medicatie (wat eigenlijk niets deed) naar tweedelijns medicatie. Mooi, we hebben de oplossing dachten we: de MRI's tonen geen achteruitgang! Dat lijkt mooi natuurlijk, maar ik voel die achteruitgang wel: steeds vermoeider, moeite met concentreren en gevoelsstoornissen die komen en gaan. Ik kan en wil niet meer wachten tot het nog slechter gaat en wil dan ook een aHSCT (stamceltherapie) behandeling ondergaan in Clínica Ruiz in Puebla (Mexico) om zo de MS te stoppen. Deze behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar en kost €70.000. Dit bedrag hebben we door goedkopere tickets per 01-04-23 kunnen aanpassen naar €62.000. Om dat bedrag bij elkaar te krijgen, heb ik jullie hulp nodig!
Multiple sclerose is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Dit stelsel bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen.
MS is niet te genezen en in Nederland wordt er alleen remmende medicatie voorgeschreven of medicatie die de gevolgen van MS behandelen. Maar ik wil kijken of het mogelijk is om de MS te stoppen, voor mijzelf maar ook voor Gijs en de kinderen.
Het komende jaar zal een jaar worden vol bijzondere ervaringen. Dat startte met het maken van de site, het oprichten van een stichting maar straks helemaal met de behandeling die plaats zal vinden in juli 2023 in Mexico.